Seguiamo tutti con il fiato sospeso la vicenda del piccolo Charlie. La mia è una vicinanza umana: da persona che convive con la Sclerosi Laterale Amiotrofica, malattia rara neurodegenerativa, e che ogni giorno ha bisogno di assistenza per compiere qualsiasi atto quotidiano, che si alimenta tramite un sondino nello stomaco tramite una pompa e che si supporta con un respiratore durante la notte e in alcuni momenti della giornata e nei momenti di stanchezza. Ma pur essendo così ‘dipendente’ dall’altro, prigioniero di un corpo che non risponde più alla mia volontà, ho deciso di non essere ‘dipendente’ dalla malattia. E sfido da diversi anni l’«inguaribilità» della malattia anteponendo con forza quella della «curabilità» della stessa. Perché ne sono fermamente convinto anch’io: «inguaribile» non è sinonimo di «incurabile», e questo determina uno ‘sguardo’ diverso rispetto alla persona malata e al suo percorso di vita. Per me essere nutrito con una pompa nella notte, essere ventilato, è la vita. Come per gli altri mangiare e bere e respirare.
Quante storie di malattia sono legate da uno speciale fil rouge: la speranza. La speranza che definisco come quel sentimento confortante che provo quando vedo con l’occhio della mia mente il percorso che mi può condurre a una condizione migliore e che può diventare strumento di vita quotidiana. Ritengo che sia inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato o la persona con disabilità in un peso sociale e in un costo. È lo stesso papa Francesco che ci fa riflettere: «Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo». L’essere umano che soffre, può e riesce a insegnare molto. In questi tempi si deve lavorare concretamente sul riconoscimento della dignità dell’esistenza di ogni essere umano. Questo deve essere il punto di partenza e di riferimento di una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non siano o diventino criteri di discriminazione sociale e di emarginazione (MARIO MELAZZINI medico, malato di SLA).